Епілепсія: Складно – не страшно, якщо знати як

Щорічно 26 березня світ відзначає Фіолетовий день або День обізнаності про епілепсію.

Це чудова нагода висловити підтримку людям з епілепсією та долучитися до боротьби зі стереотипами, які, на жаль, досі існують.

Цей матеріал є передруком частини довідника, розробленого Українською протиепілептичною лігою та громадською організацією “Епіпросвіта” на основі матеріалів команди епілептологів The Hospital for Sick Children (Торонто, Канада) та матеріалів Ресурсного центру з питань епілепсії AboutKidsHealth.

Що ми знаємо про епілепсію?

• На епілепсію хворіють близько 50 млн людей — це найпоширеніше неврологічне захворювання у світі.
• Приблизно у 44% людей епілепсію діагностують у віці до 5 років, у 55% – у віці до 10 років і в 75-80% – у віці до 18 років.
• Близько 50% дітей мають тенденцію «переростати» свою епілепсію.
• В Україні, за даними ЕСОЗ, понад 169 тисяч осіб мають епілепсію, а неофіційно — понад 600 тисяч.
• Під час війни кількість хворих зростає втричі, адже поява епілепсії часто зумовлена травмами голови, стресом чи недосипом.

Епілепсія — це хронічне неінфекційне захворювання головного мозку, що може вражати людей будь-якого віку. Проявляється неспровокованими судомами, коли активність мозку стає хаотичною через надмірну активність його нейронів.

Судоми можуть варіюватися від найкоротших втрат уваги або посмикувань м’язів до тяжких і тривалих конвульсій. Судоми також можуть бути різними за частотою — від менше одного на рік до кількох на день.

Під час нападу у людини може змінюватися рухова активність, чутливість, мовлення, а також дихання, серцебиття. Вона може втратити контроль над своїми рухами, поведінкою та відчуттями. Людина може дивитися в одну точку, втратити здатність розмовляти чи розуміти мову, відчувати незвичні запахи, звуки чи образи. Водночас вона може залишатися при свідомості повністю, частково або знепритомніти.

“Не дайте проковтнути язика” та інші міфи про епілепсію

Страх, дискримінація та соціальна стигма супроводжували епілепсію впродовж століть. І навіть сьогодні ці упередження залишаються поширеними в багатьох країнах, впливаючи на якість життя людей з епілепсією та їхніх родин.

Ось кілька міфів, які досі існують:

• Епілепсія — це психічне захворювання. 
• Епілепсія заразна.
• Під час нападу людина може проковтнути язика, тож їй потрібно щось покласти до рота.
• Напад можна зупинити, якщо обмежити людині рухи тіла.
• Діти з епілепсією мають порушення розвитку. 
• Люди з епілепсією не такі, як інші, виглядають інакше.
• Люди з епілепсією не можуть займатися спортом або вести активне життя.

Ні. Не так. Неправда.

Насправді, епілепсія — це неврологічний розлад, який неможливо “підхопити” від людини, яка має судомний напад.

Епілептичні напади не свідчать про розумову відсталість. Діти з епілепсією зовні виглядають так само, як і всі інші, можуть навчатися у звичайних школах, займатися спортом і вести активний спосіб життя.

Під час нападу людина не може проковтнути язик. А от зламати зуб чи травмувати ясна, якщо намагатися щось покласти їй до рота, — цілком реально. Це також може призвести до того, що язик заблокує доступ повітря і призведе до утрудненого дихання.

Крім того, ніколи не зв’язуйте людину під час нападу й не намагайтеся силою зігнути або розігнути її кінцівки — це може завдати болю, але не зупинить напад.

Тож що робити, якщо у когось поруч стався напад?

Домедична допомога під час епілептичного нападу

• Залишайтеся поряд із дитиною, дорослим до завершення судомного нападу.
• Зберігайте спокій і відстежуйте тривалість нападу.
• Покладіть людину на підлогу і поверніть на бік.
• Приберіть небезпечні предмети.
• Підкладіть під голову щось м’яке.
• Слідкуйте за диханням.
• Не зв’язуйте хворого, не згинайте/не розгинайте силою кінцівки.
• Не кладіть нічого до рота.
• Звільніть шию від тісного одягу, зніміть окуляри.  
• Не давайте людині воду або їжу, поки вона не опритомніє. 
• Коли напад закінчиться, допоможіть людині переміститися в безпечне місце. 
• Заспокойте її, себе та людей навколо. 
• Якщо напад стався з дитиною, подзвоніть її батькам чи опікунам і поясніть, що сталося.

Коли потрібно телефонувати 103?

• Якщо напад триває більше ніж 5 хвилин.
• Якщо людина не опритомніла або не дихає нормально після закінчення нападу.
• Якщо напад повторюється, а людина ще не опритомніла після попереднього.
• Якщо людина сильно травмувалася.
• Якщо сплутаність свідомості (дезорієнтація) триває більше ніж годину після нападу.
• Якщо напад стався у воді, і людина могла наковтатися рідини.

Як це — жити з епілепсією, якщо ти дитина?

Які страхи турбують батьків?

Найпоширеніші — це тривога та хвилювання раптово втратити дитину. Серед інших побоювань: чи пошкодить хвороба мозок, в якій мірі і чи спричинить це проблеми з розвитком? Чи можу я дозволити дитині гратися наодинці? Чи може вона поїхати в табір або грати у футбол? Що скажуть мої рідні та друзі? Що я скажу своїй дитині?

Поряд з цими питаннями батьки також стикаються із судомними нападами і часто відчувають безсилля від того, що не
можуть запобігти хворобі, передбачити щось. Вони турбуються, чи у безпеці дитина, коли не вдома. Вони бояться, що вчителі або інші дорослі неправильно реагуватимуть на напади чи навіть завдадуть шкоди дитині гіперопікою. Батьків також турбують питання можливих побічних ефектів від прийому протисудомних ліків, труднощі з регулярним прийомом ліків, можлива негативна реакція дитини на прийом ліків, потреба регулярних візитів до лікаря, а також те, що дитина може пропускати школу через напади.

Яких “підводних каменів” варто уникати батькам?

З огляду на почуття стурбованості і занепокоєння багато хто з батьків гіперопікується своїми дітьми. Вони настільки сильно контролюють кожен крок, що навіть не помічають, наскільки обмежують дитину в соціалізації та бажанні самостійно пізнавати навколишній світ. А саме ці навички мають вирішальне значення для повноцінного розвитку.

Частота нападів у дитини не має значення, бо батьки схильні хвилюватися незалежно від того, стається напад раз на
день чи раз на рік. Дітям з епілепсією потрібно самим проходити свої уроки спроб і помилок. Деякі батьки не привчають дитину до дисципліни і чіткого режиму дня через острах, що це може викликати напади. Але варто розуміти, що дитина з епілепсією не є якоюсь особливою, вона також повинна жити за встановленим у родині розпорядком і виконувати домашні обов’язки відповідно до свого віку.

Поради для батьків, яким важко прийняти хворобу дитини

Один з найкращих способів впоратися з проблемами, які виникають через діагноз епілепсії, — це бути відкритим до спілкування. Обговорюйте зі своїм чоловіком або дружиною, близькими родичами свій стан, почуття, думки і переживання. Якщо в родини є ще діти – поговоріть з ними про епілепсію та судоми, запитайте їхню думку, поцікавтеся,
що їх турбує. Важливо встановити з дітьми такий рівень довіри, при якому відчувається спокій, розуміння і підтримка у будь-яких ситуаціях, коли можна відкрито розказати про всі свої переживання й почуття.

Як батьки можуть допомогти впоратися з епілепсією?

Важливо уникати повного зосередження на нападах, ігноруючи інші аспекти життя вашої дитини. Більшість дітей з епілепсією мають такі ж проблеми, бажання та мрії, як і інші діти, і напади не повинні заважати їм досягати своїх цілей. Батьки мають розуміти страхи дитини, пов’язані з судомами, і заохочувати її бути відвертою та говорити з близькими про будь-які проблеми чи переживання.

Психосоціальні наслідки епілепсії

Дитина з нападами може сприймати світ як непередбачуване, нестабільне і страшне місце. Судоми можуть змусити її відчувати безпорадність та втрату контролю над власним тілом. Занепокоєння батьків або вчителів щодо цього стану може призвести до гіперопіки над дитиною. Як наслідок, дитина може стати несамостійною та почуватися безпомічною і неповноцінною.

У шкільному середовищі вчителі часто сприймають дитину з епілепсією як безініціативну, не розуміючи, що напади можуть мати глибокий когнітивний вплив на неї. Таке непорозуміння може призвести до великого розчарування як для дитини та її родини, так і для вчителя.

Багато дітей з епілепсією відчувають розгубленість, коли напад трапляється у людному місці. Посилюється відчуття самотності та несхожості з іншими дітьми. Це часто призводить до заниження самооцінки та відчуття власної неповноцінності.

Діти, яким важко прийняти, адаптуватися до своїх нападів, можуть проявляти гіперактивність, тривожність, агресію, а також демонструвати неадекватну поведінку. Це може ще більше віддалити їх від однолітків. Важливо розуміти, що така поведінка пов’язана з цілим комплексом медичних, соціальних та психоемоційних чинників, які впливають на дитину з епілепсією.

Зміни настрою

Епілепсія може впливати на настрій, емоційний стан, концентрацію, пам’ять. Напади можуть змінювати внутрішній стан. Протисудомні препарати також можуть впливати на емоції, поведінку, настрій через вплив на деякі хімічні процеси в мозку.

У кожного бувають погані дні, але іноді боротьба з повсякденністю викликає почуття шоку, страху, заперечення, гніву, тривоги або депресії. Не ігноруйте і не приховуйте цих почуттів. Вони є невід’ємною частиною вашого стану, і ви можете знайти шляхи, як успішно з ними справлятися. Якщо виникає почуття суму, озлоблення чи розчарування? Поговоріть з людьми, які хвилюються за вас — друзями або родиною, чи з тими, хто може надати моральну підтримку, зрозуміти — шкільним психологом чи лікарем. Просто поділіться! Тримати все в собі важко, але якщо розказати комусь, то стає
легше.

Що робити, якщо дитина з епілепсією має проблеми з навчанням або поведінкою?

Дитина може страждати і відчувати безпорадність, якщо її хвороба спричиняє проблеми з навчанням і викликає поведінкові розлади. У такій ситуації важливо проаналізувати, як ці порушення взаємопов’язані, і зосередитися на тому,
щоб допомогти дитині краще зрозуміти, як її неприйнятна поведінка пов’язана з почуттям невдоволення, тривожності чи злості. Якщо дитині надати можливість висловити свої почуття в спокійному й доброзичливому середовищі, це допоможе впоратися з труднощами, з якими вона зіштовхується в повсякденному житті.

Як вчителі можуть допомогти іншим учням у класі зрозуміти, що таке епілепсія, і бути толерантними до дитини з нападами?

Спостерігати за нападами епілепсії може бути дуже страшно. Оточуючі почувають себе безпорадними і переживають, що
дитина може отримати травму або навіть померти. Зрозуміло, що деякі учні у вашому класі можуть негативно реагувати на побачене. Вони можуть злякатися і розгубитися, побачивши однокласника у важкому стані, який ще кілька хвилин тому виглядав здоровим.

Діти можуть хвилюватися, що епілепсія заразна хвороба і перейде на них. Якщо діти ніколи не чули про цю хворобу і не
знайомі з нею, не розуміють, як проходить епілептичний напад, вони можуть спроектувати свій страх на однокласника з епілепсією, боятися, цуратися або дражнити його. Хворій дитині негативне ставлення оточуючих часто завдає більше шкоди, ніж самі напади.

В ідеальному варіанті, коли вчитель дізнається, що в когось з учнів трапляються напади, він має вибрати вдалий момент та розповісти іншим дітям про це захворювання, уникаючи зв’язку із конкретним учнем (наприклад, під час години спілкування щодо питань дитячого здоров’я). Обережно зазначити, що всі ми маємо індивідуальні особливості, які роблять нас такими, якими ми є, і ці відмінності повинні бути зрозумілими і прийнятими всіма.

Якщо у дитини стався судомний напад у школі, важливо, щоб педагоги поводилися спокійно і доброзичливо. Розповідаючи дітям, що таке епілепсія, вчителі повинні звернути увагу на наступне:

• Пояснити, що те, що сталося з їхнім однокласником, називається судомним нападом і є проявом такого захворювання, як епілепсія.
• Судоми виникають тому, що протягом хвилини або двох мозок дитини працює не так, як звичайно, і надсилає іншим частинам тіла некоректні, сплутані повідомлення.
• Коли напад минає, мозок і тіло знову працюють у звичному режимі.
• За винятком коротких проміжків часу, коли у дитини бувають судомні напади, вона поводиться так само, як і всі інші.
• Епілепсія – це не хвороба, якою можна заразитися, як застудою чи кором. Вона не заразна і не розноситься у повітрі.
• Діти, хворі на епілепсію, приймають ліки, щоб запобігти нападам, та іноді напади все одно трапляються.
• Зазвичай напади припиняються самі по собі, але важливо знати, як надати першу допомогу.

Для підлітків та дорослих, що живуть з епілепсією

Спробуйте дати відповіді на запропонований перелік запитань. Якщо на всі запитання переважна відповідь «так» – поговоріть зі своїм лікарем.

• Вам сумно чи ви розчаровані?
• Чи відчуваєте ви безсилля та безнадію?
• Ви не щасливі?
• Чи маєте проблеми зі сном (довго спите чи безсоння)?
• Відсутній сексуальний потяг?
• Маєте поганий апетит (переїдання або втрата апетиту)?
• Відчуваєте відсутність енергії і невпевненість?
• Думаєте про самогубство?
• Які причини таких перепадів у настрої?
  >  зміни хімічних реакцій мозку:
  ̵  гормони
  ̵  генетика
  ̵  ліки
  ̵  стрес
  > важливі життєві події:
  ̵  проблеми з прийняттям своєї хвороби
  ̵  дотримання встановлених обмежень та заборон
  ̵  непередбачуваний характер нападів
  ̵  відчуття безпорадності/втрати контролю

Повний текст довідника можна знайти за посиланням.

Ініціаторка та лікарська редактура: Ольга Тичківська
Адаптація тексту: Слава Світова
Коректура: Наталя Конончук
Переклад: Оксана Плотнікова
Керівниця проєкту: Нія Нікель
Дизайн: Наталія Дейнеко
Меценат і спонсор проєкту: АТ «Фармак»

Більше інформації українською мовою:

• для лікарів на сайті Української протиепілептичної ліги: ulae.org.ua
• для пацієнтів на сайті ГО Епіпросвіта: www.epiprosvita.org