X-System, покращення якості життя дітей з епілепсією
У 2024 році ми розпочали новий напрям діяльності, метою якого було зниження епілептичної активності мозку та покращення самопочуття дітей з епілепсією за допомогою технології, розробленої компанією X-System, яка використовує музику як немедикаментозний спосіб лікування неврологічних захворювань.
Епілепсія ― це хронічне неврологічне захворювання, яке характеризується аномальною електричною активністю у мозку. Її ключовим біологічним маркером є аномальні церебральні ритми, що виявляються за допомогою електроенцефалограми (ЕЕГ). Виникнення цієї патології провокує появу епілептичних нападів. Прояви епілепсії можуть бути досить різноманітними: від короткочасної втрати свідомості до появи сильних конвульсій і повної втрати контролю над моторними функціями тіла. Ця хвороба може виникати в будь-якому віці, а частота та інтенсивність нападів сильно відрізняється залежно від пацієнта.
Епілепсія є одним з найпоширеніших неврологічних захворювань на планеті.
Які є методи лікування епілепсії?
Сьогодні лікарі розрізняють близько 40 видів цього захворювання, найважчі форми яких супроводжуються раптовими нападами, судомами і втратою свідомості. Непередбачуваність таких нападів, постійне їх очікування та страх відторгнення соціумом ― це фактори, які поглиблюють страждання пацієнтів, що стикаються з цим захворюванням.
У 60-70% випадків дітям з епілепсією можна допомогти за допомогою лікарських засобів. Решта дітей з епілепсією є стійкими до медикаментозного лікування. В Україні на епілепсію страждає близько 100 000 пацієнтів, кожний четвертий з них ― дитина. Життя таких дітей знаходиться під постійним контролем; навіть найменша травма або стрес можуть спровокувати важкі напади. Через війну у більшості дітей погіршується стан: стрес, звуки сирен і вибухів, непередбачувані переміщення та обмежений доступ до ліків у деяких регіонів негативно впливають на мозок та його електричну активність.
Протягом останніх тридцяти років було запропоновано близько двох десятків препаратів проти судом для лікування 30-40% пацієнтів з постійними нападами. Ті, що з’явилися після 2000 року, вважаються “третім поколінням”. Їх появі передували різноманітні новаторські методи модифікації біохімії існуючих сполук або введення нових агентів, проте оцінка їх ефективності залишається відкритим питанням. Деякі науковці вважають, що довготривалі когортні дослідження показали, що препарати другого покоління не покращують загальний прогноз епілепсії, та не існує доказів, що доводили б таку саму ефективність будь-яких препаратів другого чи третього покоління проти судом, як використання монотерапії вальпроатом для генералізованих і некласифікованих форм епілепсії.
Фармакорезистентна епілепсія визначається Міжнародною лігою проти епілепсії (ILAE) як випадок, коли людині не вдається позбутися нападів після достатніх спроб використання двох протисудомних препаратів. Були спроби використання нефармацевтичних методів для пом’якшення нападів. Серед них максимально інвазивні резекційні нейрохірургічні втручання або поверхнева стимуляція Транскраніальною магнітною стимуляцією (TMS) та Транскраніальною прямою струмовою стимуляцією (анодальною або катодальною), обидві методики перебувають на стадії випробувань. Епікраніальна фокальна стимуляція кортиксу системою EASEE є варіантом, проте вимагає підшкірного імплантованого генератора імпульсів. Стимуляція периферійних нервів шляхом стимуляції вагусного нерва (VNS), транскутанної стимуляції трійчастого нерва та сфокусованого ультразвуку також є можливими. Ці методики вимагають госпіталізації пацієнта для хірургічної імплантації генератора імпульсів, і правильне розташування виводу до вагусного нерва є критичним. Інфекція рани, рідкісний унілатеральний параліч голосових зв’язок та хрипіння, а також є вірогідними випадки дисфорії чи психозу.
Останнім часом потенційне використання нейростимуляції проти епілепсії пропонує нові інсайти та підходи. Нейрофізіологічні зміни, які викликає музика, пов’язані з важливими підкірковими, кортикальними, базальними гангліями та лімбічними структурами, що потенційно дозволяє музиці впорядковувати наш мозок, іншими словами, адаптуватися (синхронізуватися) до зовнішніх ритмів та гармонії музики.
Впровадження музичних методів лікування для дітей з епілепсією та інституціоналізація музичного лікування в Україні може відкрити нові перспективи для покращення якості життя дітей, що стикаються з цим захворюванням.
Як працює X-System?
X-System — це новітня технологія, яка дозволяє математично моделювати реакції людського мозку на звук. Розроблена на основі досліджень і практичного досвіду британських професорів Пола Робертсона і Найджела Осборна, які протягом багатьох років працювали над покращенням самопочуття людей через використання музики. Їхні відкриття у сфері реакцій людини на музичні патерни лягли в основу X-System.
Автори цієї технології розробили, а зараз активно вдосконалюють, застосунок з вибраною музикою як метод лікування інтрактабельної епілепсії, яку складно контролювати та полегшувати. Унікальність методу полягає в його повній немедикаментозності та в тому, що він базується на найбільш здорових фазах активності мозку дітей під час глибокого сну.
Попередні випробування X-System показали зниження міжінтериктальних епілептиформних розрядів на 22,5%, збільшення REM на 4,2 відсоткових пункти та зниження важкості нападів за шкалою ELDQOL на 0,68. Також зафіксовано значне покращення показників якості життя, глибокого сну та сну REM без негативних реакцій.
X-System є медичним пристроєм класу I згідно зі стандартами MHRA (Британія) та ЄС MDR, його зареєстровано і затверджено як медичне програмне забезпечення Міжнародною організацією зі стандартизації (ISO). Наразі пристрій проходить розширені випробування у Дитячій лікарні Сребрняк, Загреб, Хорватія.
Результати проєкту
Проєкт тривав із квітня 2024 по липень 2025 року на базі міської дитячої лікарні Святого Миколая у Львові, яку було обрано за результатами опенколу.
Лікування за допомогою технології X-System отримали 20 дітей від 4 до 17 років із різних міст України. Учасники мали різні форми епілепсії та супутні стани. Для кожної дитини було створено індивідуально підібраний плейлист, який вони слухали за спеціально визначеним графіком.
Оцінювання ефективності проводилося на основі:
- ЕЕГ до та після терапії;
- спостережень лікарів;
- відгуків дітей та їхніх батьків;
- опитувальників якості життя, підготовлених психологом.
У частини дітей було зафіксовано зменшення епілептиформної активності та кількості психогенних нападів; судоми стали менш помітними. В інших дітей зміни на ЕЕГ були незначними або відсутні. У деяких випадках ефект спостерігався лише протягом перших місяців, після чого зникав.
Водночас у більшості дітей було відмічено позитивні психоемоційні та поведінкові зміни:
- покращення сну (найпоширеніший ефект);
- зниження агресивності та дратівливості;
- поліпшення концентрації уваги та пам’яті;
- позитивні зміни у соціальній взаємодії (діти ставали більш спокійними та контактними).
Своїми враженнями від музикотерапії ділиться мама однієї з пацієнток: “Дуже їй подобається. Каже, що сняться гарні сни. Я відмітила, що вона стала спокійніше прокидатися, без вранішніх стогонів “не хочу”, “не можу”, “не буду”. Покращень в навчальному процесі поки не відзначила, але сподіваюсь, що все попереду“.
“Ця дівчинка мала дуже важку форму епілепсії: кожен напад — це статус, реанімація. Включивши в програму дослідження, змогли взяти під контроль напади, але чимало труднощів залишилося, тому кожна позитивна зміна — велика радість“, — коментує дитяча неврологиня і епілептологиня Ольга Тичківська.
“У дітей, які проходили лікування, спостерігалася ціла низка позитивних змін. У більшості з них якість життя помітно покращилася — від легкого до помірного рівня. У кількох дітей ефект був настільки значним, що міг докорінно змінити перебіг хвороби. Важливо, що жоден із пацієнтів після лікування не відчув погіршення стану.
Щодо фізичних показників, приблизно третина пацієнтів мала значне зменшення міжприступних розрядів, тяжкості та частоти нападів. В одного пацієнта епілептичні зміни на ЕЕГ (спайки) зникли повністю. Ще в однієї дитини помітно зменшилися прояви гіперкінетичного рухового розладу — і це був перший випадок такого покращення завдяки цьому методу.
Окрім фізичних змін, ми оцінювали загальну якість життя пацієнтів до та після лікування, використовуючи анкети (QOLIE-31 та ELDQOL) і щоденники, які під час лікування вели батьки. Близько 80% дітей продемонстрували покращення. Найчастіше батьки відзначали кращий сон, покращення пам’яті, зменшення гіперактивності й агресивності, стабілізацію настрою, менше істерик, кращу концентрацію та здатність опрацьовувати емоції“, — коментує результати фахівець X-System Рурі Осборн.
Висновки
Музична терапія за технологією X-System може бути ефективним допоміжним немедикаментозним методом у комплексному лікуванні епілепсії. Найвиразніші результати спостерігаються у покращенні сну, зниженні гіперактивності, підвищенні концентрації та стабілізації емоційного стану. Враховуючи це, X-System також має потенціал для застосування у лікуванні безсоння, тривожності, посттравматичного стресового розладу та хронічної депресії.
Освітня програма
Розпочинаючи проєкт, ми зіткнулися з проблемою нестачі технічного персоналу для проведення ЕЕГ. Як виявилося, в українських лікарнях бракує спеціалістів для виконання електроенцефалографії (ЕЕГ). На відміну від європейської практики, у нас цю процедуру проводить лікар, у якого й так завжди обмаль часу.
Тож разом із партнерами проєкту — реабілітаційним центром Unbroken та командою X-System — ми ініціювали освітню програму для молодих лікарів та інтернів, які навчатимуться методиці проведення ЕЕГ у Загребі, Хорватія.
Станом на серпень 2025 року дві лікарки з Першого медичного об’єднання Львова пройшли тижневе навчання у дитячій лікарні Сребрняк. Після цього одна з них застосовуватиме отримані знання у роботі з дітьми з епілепсією в дитячій лікарні святого Миколая, а інша — у лікуванні ветеранів та військових у лікарні Unbroken.
Ми щиро вдячні головній неврологині лікарні Сребрняк Романі Герґя Юраскі та нейропедіатрині Меліті Чачич Хріблян за цінні лекції з полісомнографії, а також тренерам Івані Марушич та її колезі, лікарю Грвойє, за практичні заняття для наших лікарок.
На жаль, короткий термін навчання без практичного досвіду роботи з ЕЕГ-апаратами не може бути достатнім. “Вони мають «золоті руки», чудове ставлення та великий потенціал… Їм потрібен лише апарат для ЕЕГ/ПСГ та пацієнти, щоб практикуватися та вдосконалювати свої навички” — зазначає Івана.
Ми продовжуватимемо працювати над розширенням можливостей навчання та збільшенням кількості лікарів, що проходитимуть стажування у Загребі. Сподіваємося, що ця ініціатива стане поштовхом для обговорення необхідності введення посади технічного спеціаліста з проведення ЕЕГ у класифікаторі професій та включення цієї позиції до штатних розкладів неврологічних відділень українських лікарень.
Проєкт із покращення якості життя дітей з епілепсією за допомогою технології X-System було реалізовано за фінансової підтримки фонду Terre des Hommes та внесків благодійників через платформу GlobalGiving.
Може бути цікаво:
